Le visage humain des régimes offerts par l’employeur | L’importance des avantages sociaux offerts par l’employeur pour les personnes atteintes de diabète de type 1

/ Par Joanna Swan

Publié initialement dans le magazine Benefits and Pensions Monitor en février 2018 | Mis à jour en novembre 2022

Offrir un régime d’avantages sociaux aux employés peut être un investissement important pour tout employeur. Puisque les promoteurs de régimes ont du mal à contrôler la hausse des coûts des avantages sociaux, il pourrait être tentant de se concentrer uniquement sur les résultats financiers. Par conséquent, les régimes de soins préventifs avec plafonnement des dépenses favorisant la santé des employés en offrant choix et flexibilité sont devenus une stratégie de plus en plus populaire chez les employeurs. Mais qu’en est‑il des employés atteints de troubles de santé pour qui la prévention n’est pas une option?

Les décisions prises aujourd’hui par les employeurs en ce qui a trait aux régimes peuvent avoir une incidence sur la vie des employés et des personnes à leur charge à très long terme.

Le diabète de type 1 (DT1), une maladie auto‑immune qui attaque et détruit de façon permanente les cellules bêta productrices d’insuline dans le pancréas, est l’une de ces affections. On estime que 300 000 personnes au Canada sont atteintes de DT11. La cause de la maladie est inconnue, mais on croit qu’elle est déclenchée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Autrefois appelé « diabète juvénile », le DT1 apparaît souvent (mais pas toujours) pendant l’enfance et n’a aucun lien avec l’alimentation ou le mode de vie sédentaire. Rien ne peut être fait pour prévenir cette maladie et il n’existe actuellement aucun remède connu. Le DT1 est contrôlé au moyen de multiples doses quotidiennes d’insuline administrées à l’aide de seringues, de stylos injecteurs ou de pompes. Sans insuline, les taux de glycémie élevés provoquent des dommages cellulaires et une incapacité à métaboliser le sucre pour le transformer en énergie, entraînant des lésions organiques, une malnutrition et la mort.

Un nom similaire, mais une autre maladie

En revanche, le diabète de type 2 (DT2) est généralement considéré comme une maladie liée au mode de vie, bien que des facteurs génétiques et les antécédents familiaux puissent être à l’origine de son apparition. Historiquement, le DT2 mettait des décennies à se développer, c’est pourquoi il était auparavant appelé le « diabète de la maturité ». Dans le cas du DT2, le pancréas peut encore produire un niveau d’insuline adéquat, mais les cellules d’un individu deviennent résistantes à l’insuline. Au cours des 25 dernières années, le nombre de cas de DT2 a non seulement explosé chez les adultes, mais il touche maintenant un nombre croissant d’adolescents et d’enfants de plus en plus sédentaires, qui développent également le DT2, et l’on s’attend à ce que la maladie atteigne des proportions épidémiques. Par conséquent, les responsables de la santé publique prêchent vigoureusement la prévention pour ralentir le nombre croissant de cas de DT2.

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L’accent étant mis sur la prévention du DT2, les soins et le soutien essentiels pour les personnes atteintes de DT1, pour qui la prévention n’est pas la solution, risquent d’être réduits. Le DT1 et le DT2 peuvent entraîner des taux élevés de glycémie qui, s’ils ne sont pas gérés, entraîneront des complications et des coûts dévastateurs semblables. Toutefois, selon la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ), seulement de 5 à 10 % des Canadiens atteints de diabète sont atteints du DT1D. La plupart des Canadiens atteints de diabète sont atteints du DT2. Malheureusement, ces deux types de diabète nettement différents sont souvent regroupés sous la même catégorie du « diabète » dans les statistiques gouvernementales et dans les secteurs de la santé et des assurances, ce qui brouille la distinction entre les deux types et laisse dans l’ombre les personnes atteintes de DT1.

Le DT1, ça me ressemble

Plus qu’un slogan accrocheur, « le DT1, ça me ressemble » c’est ma vie. Depuis que j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de six ans, j’ai dû composer avec les exigences et les effets incessants du DT1. Le fardeau de la responsabilité et de la peur des complications qui accompagne cette maladie peut être écrasant pour un adulte, et encore plus pour un enfant. De plus, ces préoccupations n’ont jamais été plus importantes qu’au cours des trois dernières années, alors que le monde s’efforçait de faire face à la COVID­19. En tant qu’adulte de plus de 40 ans qui vit avec le DT1, les statistiques m’indiquent que mes risques d’être hospitalisé et de souffrir d’effets graves de la COVID­19 sont bien plus élevés que la moyenne2,3, et il m’a été difficile d’échapper aux rappels constants de cette réalité.

Cette année, le monde a célébré le 100e anniversaire de la découverte de l’insuline. Même si je n’affectionne pas particulièrement les injections (environ 53 000 au cours des 50 dernières années et ça continue) ou l’idée d’être continuellement relié à une pompe à insuline, je suis reconnaissant que quelque chose existe pour me maintenir en vie jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé. Si j’étais né 50 ans plus tôt, je n’aurais probablement pas survécu jusqu’à l’adolescence4, alors je m’estime chanceux.

Pour les employeurs qui envisagent de mettre en œuvre un compte de soins de santé (CSS) à la place d’un régime d’avantages sociaux assurés traditionnel afin de promouvoir le choix et la prévention, la flexibilité peut se révéler coûteuse.

Je pense constamment au DT1. Mon insuline, mon glucomètre (maintenant un glucomètre continu ou SGC) et une source de glucide de secours sont toujours avec moi. Les facteurs qui peuvent affecter mon taux de glycémie sont innombrables. La nourriture, les médicaments et l’activité physique, ainsi que des facteurs biologiques et environnementaux comme le stress, les maladies, le manque de sommeil ou les fluctuations hormonales, peuvent tous avoir une incidence sur mon taux de glycémie, parfois d’une manière tout à fait imprévisible. Il est impossible de contrôler certains de ces facteurs ou même d’en tenir compte.

Prévenir les complications et préserver ma qualité de vie est souvent un travail à temps plein. Le DT1 ne prend jamais de pause, mais la plupart des personnes qui interagissent avec moi tous les jours ne savent pas que j’ai cette maladie, sauf si je le leur mentionne. Avec le DT1, vous n’avez pas d’autre choix que d’intégrer la maladie à votre vie quotidienne. Vous faites tout de même face au même stress que tout le monde au travail et dans votre vie personnelle. Mais vous apprenez à le faire tout en surveillant constamment la glycémie, en vous injectant de l’insuline six fois ou plus par jour et en calculant soigneusement chaque dose pour établir un équilibre par rapport aux glucides consommés et au niveau d’activité. Vous pensez à tout cela tout en gérant de potentiels pics ou chutes extrêmes de glycémie.

Grâce à des soins et à un traitement appropriés, y compris l’accès à l’insuline, les personnes atteintes du DT1 peuvent mener une vie saine et productive. Cependant, de nombreuses personnes ne comprennent pas la quantité d’effort nécessaire pour maintenir le DT1 sous contrôle. Il n’y a pas de pause ni de vacances. Les efforts sont constants et cela peut être coûteux.

Le coût élevé d’essayer de rester en santé

Un rapport publié en 2012 par Diabète Canada indique que 57 % des Canadiens atteints du diabète affirment ne pas respecter le traitement prescrit parce qu’ils n’ont pas les moyens de se procurer les médicaments ou les fournitures nécessaires. Certains ont déclaré estimer leur glycémie et rationner l’insuline5.

Sans diagnostic ou traitement, le DT1 peut rapidement être mortel pour un individu, alors que doit faire une personne qui n’a pas les moyens de gérer sa maladie efficacement? Les compagnies d’assurance offrent des régimes individuels, mais la couverture est souvent limitée et coûteuse, et les personnes diabétiques n’y sont parfois même pas admissibles. La couverture gouvernementale des médicaments et des fournitures liés au diabète peut varier d’un endroit à l’autre, ce qui laisse un grand nombre de personnes atteintes du DT1 assumer les coûts directement. Les personnes à faible revenu qui ne bénéficient pas de l’aide sociale, les personnes âgées à revenu fixe et celles qui ont besoin de médicaments et de soins de santé coûteux, qui ne sont pas admissibles à d’autres formes d’aide et qui ne sont pas couvertes par un régime de santé privé, sont les plus à risque.

Diabète Canada (anciennement l’Association canadienne du diabète) indique qu’en moyenne, les Canadiens atteints du DT1 peuvent dépenser de 2 600 $ à 4 900 $ par année pour des frais médicaux liés au diabète, selon leur méthode d’administration de l’insuline6. Toutefois, un examen plus approfondi des références montre que ces estimations datent de 2015. En réalité, les personnes atteintes du DT1 qui utilisent des pompes à insuline et des systèmes de surveillance du glucose peuvent devoir assumer des coûts de plus de 15 000 $ par année7.

On peut soutenir que le gouvernement fédéral devrait accroître l’aide financière offerte aux personnes atteintes du DT1 afin de garantir l’abordabilité et l’accessibilité des médicaments, des appareils et des fournitures. Toutefois, en l’état actuel des choses, les prestations offertes par l’employeur jouent un rôle crucial dans les efforts visant à rester en bonne santé, à être productifs et à maintenir une qualité de vie décente des Canadiens qui vivent avec des maladies chroniques ou auto‑immunes.

Les décisions opérationnelles ont des conséquences réelles

Les décisions prises aujourd’hui par les employeurs en ce qui a trait aux régimes peuvent avoir une incidence sur la vie des employés et des personnes à leur charge à très long terme.

Pour les employeurs qui envisagent de mettre en œuvre un compte de soins de santé (CSS) à la place d’un régime d’avantages sociaux assurés traditionnel afin de promouvoir le choix et la prévention, la flexibilité peut se révéler coûteuse.

Vivant avec le DT1 depuis 50 ans, j’ai dû faire face à mon lot de complications liées au diabète, mais la technologie, la recherche et le traitement du diabète ont suffisamment progressé pour minimiser les conséquences et rendre la gestion du diabète plus facile, ce qui m’a permis de mener une vie saine, active et bien remplie et de vivre mes passions. Cela m’a été possible grâce au soutien d’un régime d’assurance maladie offert par l’employeur, dont j’ai bénéficié à titre d’employé et de personne à charge.

J’ai appris que ce qui est le plus important dans la vie est ma santé. Les employeurs qui en arrivent à la même conclusion pourraient trouver que le maintien en poste d’une main‑d’œuvre loyale, hautement motivée, expérimentée et productive, soutenue par un solide régime d’avantages sociaux offert par l’employeur, pourrait être leur meilleure stratégie pour préserver et améliorer la rentabilité.

Sources

  1. FRDJ (6 septembre 2022). FRDJ mandate une étude de rentabilité pour démontrer la véritable valeur de la qualité de vie des dispositifs de traitement du diabète, extrait du lien.
  2. Campbell, D. (20 mai 2020). COVID-19: people with type 1 diabetes more likely to die than those with type 2 – study, extrait du lien.
  3. Communiqué de presse d’Endocrine (28 septembre 2021). People over 40 with type 1 diabetes and COVID-19 are more likely to be hospitalized, extrait du lien.
  4. Delle Palme, R. (27 septembre 2018). The Long Life of One of Banting’s First Patients, extrait du lien.
  5. Association canadiennne du diabète (13 août 2012). Paying for Rent or Medication: A Decision Canadians with Diabetes Should Not Have to Make, extrait du lien.
  6. Association canadiennne du diabète (2022). Diabetes in Canada, extrait du lien.
  7. Communiqué de presse de l’Association canadiennne du diabète (24 juin 2022). Welcome news for Canadians living with type 1 diabetes, extrait du lien.
 

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